“漸凍人”是運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元疾病的俗稱(chēng)，患者肌肉逐漸萎縮、無(wú)力，甚至癱瘓，身體像被冰雪凍住一樣。“漸凍人”發(fā)病率約為十萬(wàn)分之三，屬于世界罕見(jiàn)病。而“冰桶挑戰(zhàn)”的意義在于讓更多公眾認(rèn)識(shí)了這個(gè)疾病，名人的參與加快了傳播速度。在目前罕見(jiàn)病里，ALS成為一個(gè)代表性疾病，這和“冰桶挑戰(zhàn)”這個(gè)活動(dòng)風(fēng)靡全球有一定關(guān)系。
時(shí)隔三年，“冰桶挑戰(zhàn)”逐漸淡出人們的視線(xiàn)。近日，一則關(guān)于“冰桶挑戰(zhàn)”發(fā)起人無(wú)錢(qián)治病的新聞卻讓人揪心。
冰桶挑戰(zhàn)
從這個(gè)“美國(guó)隊(duì)長(zhǎng)”開(kāi)始
2014年7月31日的下午，悶熱難耐。
美國(guó)前棒球運(yùn)動(dòng)員、前波士頓高校棒球隊(duì)隊(duì)長(zhǎng)皮特·弗拉特斯費(fèi)勁地將一段“冰桶挑戰(zhàn)”的視頻放在臉書(shū)(Facebook)上，同時(shí)@了他的朋友及一些名人，要求他們來(lái)挑戰(zhàn)冰桶，為消滅漸凍癥做貢獻(xiàn)。該活動(dòng)規(guī)定被邀請(qǐng)者或在24小時(shí)內(nèi)接受挑戰(zhàn)，或?yàn)閷?duì)抗“漸凍人癥”捐出100美元等。
自患上漸凍癥后，皮特一直試圖幫助漸凍癥患者。但他從未想到，自己的這一個(gè)舉動(dòng)如星星之火，快速掀起燎原之勢(shì)。冰桶挑戰(zhàn)賽借助網(wǎng)絡(luò)，沖破了國(guó)界、種族、膚色、男女、階層，成為現(xiàn)象級(jí)活動(dòng)，更將漸凍癥這種罕見(jiàn)疾病，帶進(jìn)了千家萬(wàn)戶(hù)的認(rèn)識(shí)里。
而三年過(guò)去了，“冰桶挑戰(zhàn)”并沒(méi)有成為曇花一現(xiàn)。據(jù)美國(guó)ALS協(xié)會(huì)介紹，從2014年后，每年夏天，“冰桶挑戰(zhàn)”都會(huì)重新上演。
不堪重負(fù)
“現(xiàn)在我們只能將他接回家”
近日，據(jù)英國(guó)《每日郵報(bào)》報(bào)道，現(xiàn)年32歲的美國(guó)前棒球運(yùn)動(dòng)員皮特·弗拉特斯2012年被診斷患上“肌萎縮性側(cè)索硬化癥”(ALS，又稱(chēng)漸凍癥)，需要接受全天候護(hù)理。
2014年7月，皮特幫助發(fā)起“冰桶挑戰(zhàn)賽”公益活動(dòng)，募集大量資金幫助科學(xué)家研究ALS相關(guān)基因。皮特的父母和妻子曾承諾永遠(yuǎn)護(hù)理他，時(shí)隔三年后，現(xiàn)在皮特每月的醫(yī)療費(fèi)高達(dá)9萬(wàn)美元(約合人民幣62萬(wàn)元)，皮特的家人已經(jīng)不堪重負(fù)。
在接受媒體采訪(fǎng)時(shí)，皮特的家人表示，沒(méi)有任何保險(xiǎn)支持，他們已經(jīng)無(wú)力支付皮特的護(hù)理費(fèi)用。他的父親約翰·弗拉特斯表示：“在接受了兩年半如此昂貴的治療后，現(xiàn)在越來(lái)越難以為繼，我們已經(jīng)無(wú)法承擔(dān)高額費(fèi)用。”皮特的妻子朱莉也稱(chēng)：“現(xiàn)在我們只能將他接回家，讓他和家人在一起。”
發(fā)起募捐
希望能幫到這個(gè)發(fā)起人
鑒于此，美國(guó)ALS協(xié)會(huì)發(fā)起活動(dòng)，幫助皮特以及其他ALS患者家屬籌集資金，以支付高昂的護(hù)理費(fèi)用。他們計(jì)劃籌集100萬(wàn)美元(約合人民幣689萬(wàn)元)，籌款活動(dòng)將從皮特家附近開(kāi)始。
皮特曾是前波士頓大學(xué)棒球隊(duì)隊(duì)長(zhǎng)，2014年，他發(fā)起的“冰桶挑戰(zhàn)賽”曾幫助籌集到上億美元的資金。在挑戰(zhàn)賽中，幾個(gè)人將挑戰(zhàn)者頭上裝滿(mǎn)冰水的桶放下，然后提名其他人繼續(xù)接力，否則就要向ALS研究捐款。許多人既接受了挑戰(zhàn)，同時(shí)也捐款。
據(jù)美聯(lián)社報(bào)道，美國(guó)ALS協(xié)會(huì)2016年時(shí)宣布，“冰桶挑戰(zhàn)”活動(dòng)累計(jì)募集善款超過(guò)1億美元(約合6.66億元人民幣)，這筆資金已幫助研究人員發(fā)現(xiàn)了與漸凍癥相關(guān)的基因NEK1。
來(lái)自多個(gè)國(guó)家的研究人員參與了名為“MinE項(xiàng)目”的研究。他們通過(guò)對(duì)超過(guò)1.5萬(wàn)名ALS患者及其家族成員進(jìn)行全基因掃描，發(fā)現(xiàn)了NEK1，這一發(fā)現(xiàn)也證明了漸凍癥是一種遺傳性疾病。 美國(guó)ALS協(xié)會(huì)研究人員約翰·蘭德斯博士說(shuō)：“冰桶挑戰(zhàn)的捐款讓全球科學(xué)家的合作變成可能，這帶來(lái)了上述重要發(fā)現(xiàn)。”
冰桶挑戰(zhàn)
讓更多人知道漸凍癥
把一桶透心涼的冰水從頭頂澆下，就如同患上了罕見(jiàn)病——漸凍人癥，然后模仿或捐款。2014年夏天，微軟的比爾·蓋茨，臉書(shū)的扎克伯格，蘋(píng)果的庫(kù)克等都不惜濕身入境為全球漸凍癥患者發(fā)起愛(ài)心接力。
一周年
公布善款詳細(xì)用途
在“冰桶挑戰(zhàn)”一周年時(shí)，美國(guó)ALS協(xié)會(huì)表示2014年捐款的40%，即4700萬(wàn)美元已經(jīng)被使用，或作為某些特殊項(xiàng)目的預(yù)算，同時(shí)公布了關(guān)于1.15億美元的詳細(xì)預(yù)算方案，表明善款將主要用于5個(gè)方面。
第一桶金：7700萬(wàn)美元，用于研制ALS的治療方案。
第二桶金：2300萬(wàn)美元，用于給予患者更好的生活。
第三桶金：1000萬(wàn)美元，用于向公眾宣傳ALS疾病。
第四桶金：300萬(wàn)美元，用于數(shù)據(jù)分析及交流活動(dòng)。
第五桶金：200萬(wàn)美元，用于管理捐款和協(xié)會(huì)運(yùn)營(yíng)上。
兩周年
幫助發(fā)現(xiàn)漸凍癥
最常見(jiàn)致病基因
美國(guó)ALS協(xié)會(huì)2016年時(shí)宣布，“冰桶挑戰(zhàn)”活動(dòng)累計(jì)募集善款的已幫助研究人員發(fā)現(xiàn)了與漸凍癥相關(guān)的基因NEK1。這是迄今為止對(duì)家族遺傳性漸凍癥最大的一次研究。
研究人員約翰·蘭德斯博士說(shuō)：“冰桶挑戰(zhàn)的捐款讓全球科學(xué)家的合作變成可能，這帶來(lái)了上述重要發(fā)現(xiàn)。”
■新聞評(píng)論
冰桶挑戰(zhàn)難
改變病人現(xiàn)狀更難
2014年夏天，一項(xiàng)承載慈善使命的“冰桶挑戰(zhàn)”在社交媒體上火熱地進(jìn)行。隨著一桶桶冰水醍醐灌頂，“漸凍癥”等罕見(jiàn)病群體在全球得到空前的關(guān)注，專(zhuān)項(xiàng)愛(ài)心捐款也大幅增長(zhǎng)。借助互聯(lián)網(wǎng)時(shí)代裂變式傳播的魔力，科普知識(shí)和愛(ài)心得到了快速高效擴(kuò)散。
然而，喚起大家的關(guān)注和善心只是開(kāi)始，從一個(gè)帶有游戲意味的網(wǎng)絡(luò)慈善創(chuàng)意推出，到慈善參與者付諸行動(dòng)捐款給慈善機(jī)構(gòu)，再到善款真正用到需要幫助的人身上，這是一個(gè)完整的慈善鏈條。任何一個(gè)鏈條斷裂，都達(dá)不到慈善的最終目的。“冰桶挑戰(zhàn)”只是借助網(wǎng)絡(luò)傳播和策劃創(chuàng)意的力量，走出了一個(gè)良好的開(kāi)端。現(xiàn)在，這一棒交到了慈善機(jī)構(gòu)手中。
三年過(guò)去了，“冰桶挑戰(zhàn)”籌集的善款被真正用到了實(shí)處，也真正的找到了ALS的致病基因。而今，“冰桶挑戰(zhàn)”仍在每個(gè)夏天持續(xù)，這無(wú)疑是一次成功而又正面的行為。
但是，我們卻發(fā)現(xiàn)“冰桶挑戰(zhàn)”的發(fā)起人在三年后，面臨無(wú)錢(qián)看病這一困境。作為發(fā)起人，他無(wú)力負(fù)擔(dān)昂貴的醫(yī)藥費(fèi)，家人不得不將他接回家，美國(guó)ALS協(xié)會(huì)將為他發(fā)起募捐。這樣的現(xiàn)實(shí)，實(shí)在是讓人唏噓不已。
如今，在“冰桶挑戰(zhàn)”的熱潮早已散去的前提下，如何真正切實(shí)改善罕見(jiàn)病人的生存狀態(tài)，成為值得冷靜思考的問(wèn)題。不能讓慈善僅僅止于一時(shí)的熱心，而應(yīng)該讓慈善成為一種與生俱來(lái)的本能。
最著名的“漸凍人”霍金
霍金全身癱瘓，喪失語(yǔ)言能力，靠眼球操控紅外線(xiàn)打字發(fā)音。
霍金21歲時(shí)被確診患上漸凍癥，一直有全天看護(hù)守著他，如今他還頭腦清醒，研究宇宙黑洞。
漸凍癥(ALS)是一種罕見(jiàn)疾病，至今未明確病因。漸凍癥沒(méi)有藥物可以根治，唯一有效藥物僅延緩2~3個(gè)月。患者在清醒中感受死亡：肌肉萎縮、無(wú)法動(dòng)或說(shuō)話(huà)、無(wú)法呼吸。男性偶發(fā)居多，男女比例為1.5:1。
漸凍癥難確診易惡化，確診需1年以上，容易誤診為腦癱。病情進(jìn)展迅速，5%的患者可活20年，80%的患者5年內(nèi)死亡。